2017年02月02日

生き方の目指す方向が見えた

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『 生き方の目指す方向が見えた 』

当院が訪問診療を行っている患者様からブログへの投稿がありました。ご本人
とご家族のご了解を得まして掲載させていただきます。
 患者様は、松山 博様です。筋萎縮性側索硬化症(ALSと略します)という
病気に侵され、現在、胃瘻造設、気管切開・人工呼吸を実施しています。
松山 博様は、最初は、物を飲み込むことができなくなり、胃瘻を造設し、胃
に直接栄養剤を注入しています。また、自発呼吸が弱くなりましたので、気管切
開の上、人工呼吸が実施されています。
一見、寝たきりのように見えます。しかし、車椅子での散歩、移動が可能になり、
今では、遠くまで移動を楽しむことが出来るようになり、生活の質が確実に上がっ
ています。
松山 博様は、2017年1月29日には、東京国際フォーラムで開催されたコミュ
ニケーション支援シンポジウムに参加しました。「生き方の目指す方向が見えた。
ALSは、寝たきりではなく、生活者として生きていける病気」と考えておられ
ます。
ご本人の強い意思、ご家族のサポートは申すまでもなく、訪問看護、訪問介護、
居宅介護支援、介護物品の業者、人工呼吸業者、そして訪問診療の支援チームが
連携して、しっかりサポートしています。筋萎縮性側索硬化症の方々に前向きな
生き方を感じていただきたいとの、ご本人の強い意思により、今回、ブログに掲
載させていただきました。是非、ご覧ください。

(湘南真田クリニック院長 山本五十年)

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人口呼吸器つけて何年ぶりかの家族と食卓を囲みました。
普段はベットの上での食事なので本人も喜んでました。
松山様1.jpg



孫のダンスを見に金目小学校へ。
レスパイト中でしたが、外出許可をもらい。行ってきました。
松山様2.jpg



人口呼吸器つけて初めてのお正月。裏の公園で家族写真を撮りました。
この頃はまだ家のまわりだけを散歩していました。
松山様3.jpg



自宅から40分かけて花菜ガーデンまで歩いて行きました。
この時、初めて長い時間の車椅子移動に挑戦しました。
松山様4.jpg



人口呼吸器つけて初めて電車でのお出かけに挑戦。東京まで行きました。
乗り換えもスムーズで約10時間のお出かけでした。
松山様5.jpg



人口呼吸器つけて二回目のお正月。
車で江ノ島まで行き家族写真を撮りに行きました。
松山様6.jpg



車椅子で出掛けることが多くなったので、孫から誕生日プレゼントにマフラーをもらい
ました。
松山様7.jpg


2017年2月1日(水)
松山 博



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